C’è chi lo chiama “sopravvissuto”.
Io preferisco “paziente zero”.
Non perché abbia contagiato qualcuno, ma perché — nel mio caso — sono stato tra i primi a sopravvivere abbastanza da vedere cambiare la malattia, la medicina e persino la percezione del tempo.
Con la mia gravità di SMA, sono tra i più “vecchi”.
E l’età, in certi casi, non è solo un numero: è un traguardo che si sposta sempre un po’ più in là. Ogni anno diventa un record, una medaglia invisibile.
Il futuro, però, continua a fare paura.
Dipendere dai propri genitori quando sei adulto è come vivere con un’ombra alle spalle: sai che un giorno l’ombra sparirà, e tu dovrai imparare a muoverti al buio.
Non penso spesso alla morte — nessuno lo fa davvero — ma penso alla vita: al tentativo quotidiano di stare bene, di far stare bene chi ti circonda.
Forse è questo il segreto: dare agli altri quell’aiuto che abbiamo desiderato e non sempre ricevuto… oppure restituire quello che, con fortuna, abbiamo avuto.
Il paziente zero non guarda gli altri con invidia.
Li guarda con curiosità.
Si chiede cosa sarebbe successo se la cura fosse arrivata prima, se certe scelte non fossero state fatte per paura o per stanchezza.
Ma poi capisce che la vita non è un esperimento controllato: è un test continuo di resistenza, e l’unico risultato valido è esserci ancora.
Nonostante tutto.
Ancora qui.
Ancora vivo.
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